いつもKARAを気にかけてくださって、ありがとうございます。

２０１１年７月８日（金）麻布大学の脳神経科での検査結果です。


待合室でのＫＡＲＡ　なんと9時から5時半までかかりました（汗）



ＭＲＩを撮った所、驚いた事に脳の異常はありませんでした。

細胞レベルでの異常はＭＲＩでは分かりませんが、脳炎もなし。

脳脊髄液検査もしましたが、異常ありませんでした。

ＣＴも撮りましたが異常はありませんでした。



脳脊髄液を取る為にこんな場所をカットされました（笑）



ＫＡＲＡの病気で、疑わしいと言われる物が２つありました。

１つは、「神経変性疾患」という脳の異常です。不治の病だそうです。

この病気は、ＭＲＩでは異常が写らないので、

死亡時の解剖でのみしか分からないそうです。

月単位で状態が悪くなり、発作時に死亡してしまう事も多いそうです。



個体差があるので一概には言えないそうですが、１～３年で死亡する事が多いそうです。

また、この疾患だとしたら発作時だけではなく、

普段の状態も少しずつ悪くなってくるそうです。



疑われるもう１つの病気は、てんかんです。

てんかんの多くは発作が出ると、意識を失ってケイレンしてしまい、

数十秒で発作がおさまる事が多いそうですが、


ＫＡＲＡがてんかんだとすると、「持続性部分てんかん」と言われる物で、

発作の時間が長くて、発作時もある程度は体が動くてんかんだそうです。

ＫＡＲＡの場合発作の持続時間が長い為、重度のてんかんではないかとの事です。



ＫＡＲＡのようにグルグルと回ってしまうタイプのてんかんも、実際にあるとの事でしたが、

ほとんどは発作時に右回りの子なら、右回りしかしなかったり、

左回りに回る子ならば、左回りにしか回らない。という感じで、

どちらか一方向にしか回らない事がほとんどだそうですが、

ＫＡＲＡは、右回りの日もあるし、左回りの日もあるし、回転方向が定まっていません。



ＫＡＲＡは、オスワリなどのような簡単な事も覚えられず、

知的障害があるように思い相談したのですが、



てんかんの発作を、小さい頃から繰り返し起こしていると、

脳の細胞が死んでしまったりして、大脳の機能が低下してしまい、

知的障害が出てしまうそうです。



ゾニサミドという投薬後４日ほどで効果が出てくるという薬を勧められました。

これは、副作用がほとんどない薬だそうです。

（中には食欲が少し落ちたり、尿がアルカリに傾きやすい子がいるそうです）



この薬を飲んで、発作の回数が減ったり、発作の時間が短くなる事があれば、

神経変性疾患に効く薬ではないので、

「ＫＡＲＡはてんかん」という事で間違いないそうです。



逆に１ヶ月経っても、症状が変わらないようであれば、てんかんではないそうです。



発作時には、人間が抑えてあげる必要はなく、

それよりも頓服剤をうまく使って発作を止めてあげる事が大事だそうです。



ジアゼパムの座薬を３つ入れて、数分様子を見て、変わらないようであれば、

もう１つ（合計４つまで）入れる。

これで効かなければ、ジアゼパムを血管に注射で直接打ってもらうと、

１～１０秒で効果が出るはず。と言われました。



ゾニサミドは飲ませ忘れると逆に発作が出やすくなるので、

薬を飲ませ忘れないようにする。



投薬５日～７日後に血液検査をして、ゾニサミドの血中濃度を測りに行きます。


このときに最低血中濃度を測るので、

ご飯を抜いて、薬を飲ませないで検査に行く。

（８～１２時間前に薬を飲ませた状態で検査する）


この最低血中濃度を大学病院に伝え、薬の量を決めて行く事になります。


ジステンパーや、トキソプラズマにかかったかどうかの検査結果は、

５～７日後くらいに分かるそうです。



今のところKARAは小さな発作は1回でました。

でも4日間も大きな発作が出なかった事は、今まであまりありませんでした。

だからついつい薬が効いていると期待してしまいます。



KARAはアイコンタクトなども、とりずらいのですが視点も合い良い感じです。

このまま薬が効いてくれる事を願ってやみません。



来月、麻布大学で再検査があります。

その時に歩行障害のある後ろ足も形成の専門医に診せる事を勧められました。

何軒か病院でレントゲンなどを撮りましたが

何が悪いかわかりませんでした。

脳とは直接関係が無いそうです。

なので8月に脚も診てもらう事になりそうです。



こんな風に足の踏ん張りが利きません



大学病院での検査ができたのもみなさまのおかげです。

本当に感謝しています。ありがとうございます！



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